Antwort zum gesperrten Faden von Claire "Frohe Botschaft" ....

Hallo ihr leiben,

nachdem euch nun Claire nun schrieb,
dass wir vor etwas einem Jahr Eltern geworden sind,
nun ein paar backups für euch.

So gern gesund wie wird alle glaubten war unser Krümel dann doch nicht!
Mit einer "harmlosen Schreizyanose" glücklich entlassen.

Bis zum Alter von 4 Monaten war alles prima, hier und da mal schwitzen,
die Zyanose eigentlich rückläufig.

Doch dann die ersten richtig heißen Tage
und der kleine Mann bekam Probleme mit dem Luftholen ....
Verdacht Bronchitis - Pneumonie nicht ausgeschlossen .....
diesen war es dann leider, oder muss ich sagen Gott sei Dank nicht?

Stattdessen sah man im Röntgenbild eine Dilatation (Vergrößerung) des Herzens ....
KINDERKARDIOLOGIE ----> und die ersten Nächte richtig schiss (sorry),
Worte wie Kunstherz, Spenderorgan und ähnliches wurden gemunkelt und dies war erst der Anfang....

Die Behandlung ohne jeglichen Erfolg, abgesehen vom erhalten des Lebens und dies für ca 12 Wochen
also jeden Tag Arbeit und dann Klinik, zwischendurch ein wenig schlafen

Nachdem der kleine Mann dann auch noch einen ESBL frei Haus bekam
und man in der UNI mit dem Latain am Ende war,
ging es ab ins Deutsche Herz Zentrum,
gleich am zweiten Tag zum Herzkatheter und dann der Schock....

ALCAPA auch bekannt als (Bland-White-Garland-Syndrom)
Aufklärungsgespräch mit den ganzen Risigen .... Apoplex, Herzinfarkt, Blutungsgefahr
und deren mögliche Folgen ... ECMO, Kunstherz, THE LAST HOPE...

Zumindest in dieser Zeit gab es einen Hoffungsschimmer,
<3 <3 <3
glaubt mit von ca 1,- €uro der gespendet wird bei dieser Firma (kleine Häuser an der Kasse) kommen zwar leider nur 0,84 € an (Vater Staat kassiert mit) :/
Aber es ist die Sache Wert!!!


So genug gejammert, der kleine Krümel hat alles super durchgekämpft,
brauchte keine dieser künstlichen Sachen, okay den künstlichen schlaf für knapp 2 Wochen,
aber den hat er sich verdient

Und es geht weiter voran, die Herzgröße (Dilatation) nimmt ab,
die Pumpkraft zu und die Medi, naja, mal sehen wie lange er die ncoh brauch



SORRY, dass ich euch habe so lange warten lassen,

Hallo Claire und Hallo Mue,
schön das Ihr Euch zurück meldet!
Es ist wunderbar zu hören, dass Eurer Sohn auf dem Wege der Besserung ist
Ich kann mir im Ansatz vorstellen, was Ihr zwei durchgestanden habt!
Alles was mit einem Kleinkind passiert, ist für alle betroffenen schwer zu verstehen und zu verarbeiten, ich drücke Euch weiterhin die Daumen und viel viel Glück für die Zukunft.
Lasst mal wieder von Euch hören bzw. lesen!

Liebe Grüße
aus Köln
Elvira

Danke liebe Elvira